“Les vulnérabilités liées à la génomique” : l’ouvrage met en tension les avancées médicales engendrées par les avancées des connaissances en génomique et certaines fragilités qui pourraient en découler, non seulement pour le soin médical mais bien au delà, dans les relations entre les individus, entre les groupes d’individus, dans les politiques de santé correspondantes ainsi que plus généralement dans la manière dont l’humain perçoit sa propre condition.

De nouveaux enjeux anthropologiques et sociaux émergent, que les auteurs, sous la direction de Sarah Carvallo et Laurence Faivre (1), s’attachent à placer dans le cadre conceptuel de vulnérabilité, plutôt que dans celui du risque, qui leur semble trop restreint  : “Depuis les années 1970, la génétique, puis la génomique ont profondément renouvelé la manière de comprendre et de pratiquer la médecine : elles sont en train de transformer le soin et la prévention. Elles participent ainsi pleinement à cette dynamique du progrès scientifique et médical qui, d’une part, développe des savoirs, de la prévention, des soins, parfois des traitements, et, d’autre part, risque de produire de nouvelles formes de vulnérabilités“. En conséquence du recours à de nouvelles technologies, notamment la banalisation de séquençages haut débit pour le soin et la prévention, émergent de nouvelles vulnérabilités, en grande partie liées à la complexité des informations génétiques, de leur interprétation, des questions sans réponses, des incertitudes et du sentiment d’impuissance qui en découle. 

Qu’est ce que la vulnérabilité ? “la vulnérabilité est une notion éminemment relationnelle, qui se distingue en cela d’autres notions – comme celles de fragilité ou de faiblesse par exemple – qui font signe davantage vers des défauts intrinsèques ou essentiels du sujet. Au contraire, la vulnérabilité est la plupart du temps entendue comme le résultat d’une interaction du sujet avec les autres (…)” précisent Emanuele Clarizio et Yves-Édouard Herpe (p. 188). La question de la vulnérabilité liée à la génomique s’envisage à partir de plusieurs points de vues, notamment :

•  La vulnérabilité ses patients, les familles et les groupes biosociaux : “la génétique permet d’inscrire une personne dans un arbre généalogique et, au-delà, dans une parenté entendue au sens large : groupe familial, groupe ethnique, groupe de malades, etc.” L’affiliation génétique commune crée alors à la fois une sorte de vulnérabilité partagée et des capacités de défenses partagées.
• La vulnérabilité des professionnels et des infrastructures : “Les modes et types de financements auxquels les biobanques ont accès ; (…)  tensions entre l’éthique et les exigences économiques ; (…)  la fragilité de l’intérêt général dans le sillage des partenariats public-privé ; (…)  le principe de non-patrimonialisation du corps humain”.

1 – Sarah Carvallo. Laurence Faivre. Les vulnérabilités liées à la génomique. Paris : Erès, 2025.

Amandine Baurand, Sylvain Besle, Nicolas Chatron, Emanuele Clarizio, Juliette Froger-Lefebvre, Yves-Édouard Herpe, Françoise Robert, Damien Sanlaville, Hélène Sfeir, Elsa Supiot, Estelle Vallier, Éléonore Viora-Dupont; https://www.editions-eres.com/nos-auteurs/174530/carvallo-sarah